Κορίτσι με σπάνια νευρολογική πάθηση δεν μπορεί να γελάσει

Σπάνια ανίατη πάθηση δεν αφήνει ένα 4χρονο κοριτσάκι να χαμογελάσει, ούτε καν να σηκώσει τα φρύδια της. Όπως γράφει η New York Post, η μικρή Eva Hadley έχει διαγνωστεί με σύνδρομο Moebius, το οποίο επηρεάζει από δύο έως 20 στα 1 εκατομμύριο νεογέννητα.

Η διαταραχή χαρακτηρίζεται από αδυναμία ή παράλυση των μυών που ελέγχουν τις εκφράσεις του προσώπου και την κίνηση των ματιών. Ο παππούς της Eva, Jonathan Watkins, θα τρέξει στον μαραθώνιο Milton Keynes στην Αγγλία στις 6 Μαΐου για να συγκεντρώσει σχεδόν 4.000 δολάρια, ώστε να βοηθήσει με τα έξοδα νοσηλείας της.

Η σπάνια νευρασθένεια

Μόλις γεννήθηκε η Eva το 2019, οι μαίες παρατήρησαν ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. «Λίγο αφού ήρθε στον κόσμο, είχε γίνει κατακόκκινη σαν μωρού που έκλαιγε, αλλά δεν υπήρχε καμία έκφραση στο πρόσωπό της», θυμάται ο παππούς της.

Ο Watkins είπε ότι η Eva δεν μπορούσε να θηλάσει, και τις δύο πρώτες εβδομάδες της ζωής της πέρασε σε θερμοκοιτίδες, περνώντας από σειρά εξετάσεων. «Ήταν τρομερά τραυματικό για όλους μας», δήλωσε.

Όταν η Eva ήταν ενός έτους, οι γιατροί στο νοσοκομείο Alder Hey Children’s Hospital στο Λίβερπουλ μπόρεσαν να τη διαγνώσουν. Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για το σύνδρομο Moebius, η φυσιοθεραπεία και η λογοθεραπεία μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση των κινητικών δεξιοτήτων.

Η Eva χρειάστηκε περισσότερο χρόνο για να μάθει να περπατάει από άλλα παιδιά, και μπορεί να μιλήσει, αν και η προφορά των λέξεων δεν είναι πάντα σαφής. Όπως λένε οι δικοί της πάντως, ζει όπως κάθε άλλο παιδί, και μάλιστα έχει ιδιαίτερη κλίση στην ενόργανη γυμναστική.

«Όταν ο κόσμος κοιτά πέρα από την έκφραση του προσώπου της, και καταλαβαίνουν από τι πάσχει, τότε βλέπουν ότι δεν διαφέρει από εμάς τους υπόλοιπους». Ο παππούς της μικρής Eva έχει ανοίξει μία σελίδα GoFundMe, για να καλυφθούν τα ιατρικά της έξοδα και να ενισχυθεί οικονομικά η οικογένεια.

My 4-year-old can’t smile — she has a rare neurological condition https://t.co/6g5S8ZzqZP pic.twitter.com/T7RXFhLMQr

— New York Post (@nypost) March 20, 2024